Santé Service : Bilan à 10 jours, et interlocuteur de qualité

Tout d’abord, MERCI !

Merci pour vos encouragements,
Merci pour votre soutien,
Merci pour vos témoignages, de patients ou de soignants,
Merci pour vos commentaires, quels qu’ils soient…

Les choses avancent, doucement, mais je l’espère de manière constructive.
Au-delà de la simple résolution de mon cas, il y a une volonté de tous (Santé Service, cabinets ministériels, etc.) de faire en sorte que ce malheureux évènement permette de mieux comprendre et gérer les besoins des patients comme des soignants.

Je croule sous les messages.
J’ai reçu près de 5000 messages, mails, commentaires, Tweets, etc.
De nombreux messages sont extrêmement touchants, certains bouleversants, et tous nécessiteraient une réponse de ma part. Hélas, pour le moment, je ne vois pas comment matériellement répondre individuellement à peut-être 1000 messages nécessitant réponse, ou ne serait-ce même 100 messages, le tout en tapant avec 1 doigt, ou même en utilisant Dragon Dictate.

Je n’ai pas eu le temps de me remettre à la rédaction de nouveaux posts sur le blog pour analyser tous ces évènements, mais ça va venir, avec déjà 3 sujets :

  • Pourquoi en est-on arrivé là ?
  • Que c’est-il passé concrètement depuis le Buzz ?
  • Quelles pistes pour une meilleure prise en charge pour tous ? Patients, et soignants.

Pour l’heure voici un premier bilan des relations avec Santé Service.

 

Bilan des relations avec Santé Service :

J’aurais souhaité communiquer plus tôt sur ce sujet, mais j’avais aussi pour souci de ne pas attiser le feu, chose à laquelle je me suis attaché dans toutes mes interviews.

La direction de Santé Service s’est montrée très constructive, et j’ai tout de suite eu bon espoir qu’une évolution positive aurait lieu. C’est également ce que la direction de Santé Service a communiqué auprès des cabinets ministériels concernés, prônant un retour immédiat à la normale.

Il y a eu des évolutions, mais en demi-teinte. J’ai alors préféré attendre que les choses évoluent encore avant de communiquer, sincèrement convaincu que la direction de Santé Service avait à coeur de trouver ensemble les solutions.

Le temps passe, je n’ai pas retrouvé ma douche quotidienne, mais les choses avancent. Alors voici un rapide résumé de la situation, et laissons le temps à Santé Service de résoudre les problèmes qui les ont amenés à ces mesures radicales.

 

Réaction rapide :

  • Mardi 14/06 22h : Le post est publié.
  • Mercredi 15/06 11h30 : Appel de Jean-Yves Kirion, Directeur Adjoint de Santé Service.
  • Mercredi 15/06 14h30 : Rendez-vous chez moi avec  Jean-Yves Kirion, Directeur Adjoint de Santé Service, accompagné d’un médecin de Santé Service.
  • Vendredi 17/06 : Point téléphonique en fin de journée avec Jean-Yves Kirion, Directeur Adjoint de Santé Service.
  • Mardi 21/06 : Visite d’un ergothérapeute mandaté par Santé Service pour étudier les contraintes techniques, et proposer d’éventuelles solutions adaptées.

 

Le RDV avec Santé Service :

Mercredi 15/06 après-midi, j’ai rencontré Jean-Yves Kirion, Directeur Adjoint de Santé Service, accompagné d’un médecin de Santé Service. Réunion de pratiquement 3 heures, de grande qualité, sans aucune tension, avec une volonté commune de se comprendre, et surtout comprendre comment on a pu en arriver là. Je salue la qualité de nos échanges et de mes interlocuteurs, et je n’ai pas manqué de le mentionner à chacune des interviews médias qui suivirent.

Ce fut une réunion constructive, ouverte, avec une véritable écoute. Ils ont pris le temps de bien observer la configuration des lieux, la salle de bain, comprendre comment la douche était pratiquée chaque matin depuis toujours.

Nous avons élargi la discussion à des sujets que je connais bien sous ma casquette d’entrepreneur : Gestion des ressources humaines, recrutement, formation, prévention des risques d’accident du travail, encadrement, middle-management, etc.

Nous avons parlé du métier d’aide-soignant, des difficultés et de la pénibilité du métier, des salaires bas, du manque de reconnaissance de ce métier, de la vocation qui anime la grande majorité des soignants, mais aussi d’un contexte de fort chômage qui amène vers ces métiers des personnes qui n’ont parfois pas la vocation et les qualités humaines attendues.

Quand nous nous sommes quittés, Monsieur Kirion m’a demandé un peu de patience le temps qu’il puisse rencontrer les équipes, comprendre comment la situation s’était dégradée à ce point, et pouvoir revenir avec des solutions satisfaisantes pour tout le monde. Dont acte, je n’ai donc pas communiqué sur le non-retour à la normale alors même que les cabinets ministériels pensaient l’affaire close suite à leurs entretiens avec Santé Service.

 

Propositions de Santé Service :

Monsieur Kirion est arrivé avec les propositions suivantes :

  • 3 douches par semaine
  • garantie d’aucun coucher avant 22h
  • revoir les priorités pour les horaires de lever
  • étudier les éventuelles solutions techniques

 

Mes propositions :

Mes propositions en attendant de retrouver 1 douche par jour :

  • Me laisser me doucher seul les 4 autres jours
  • Toilette au lavabo plutôt que toilette au lit

Me doucher seul : Si on considère qu’il est trop pénible pour le personnel de me doucher tous les jours en raison de la baignoire trop basse, alors qu’on se contente avec le lève-personne de me déposer assis dans ma baignoire, et qu’on me laisse me débrouiller seul me laver la moitié ou les 2/3 de mon corps, le reste attendant le lendemain. L’usage du lève-personne ne pose aucun souci, et les soignants n’auraient qu’à me laisser me débrouiller seul.

Toilette au lavabo : Autre solution, plutôt que m’imposer une toilette complète au lit, qu’on fasse la toilette du haut (dos, torse, bras, visage) devant le lavabo une fois assis au fauteuil. Ça me permettrait de garder ma précieuse autonomie en me laissant me laver moi-même le visage et le torse, ça garantirait un meilleur rinçage à l’eau claire, et ça éviterait les aller-retour de cuvettes d’eau. Le lavabo et mon fauteuil sont à bonne hauteur, nul besoin de se pencher contrairement au lit (même médicalisé).

REFUS :

Le Directeur de Santé Service a trouvé mes propositions décentes, il devait en référer aux cadres de santé.

Mais les deux propositions ont été refusées. On m’a juste accordé de me laisser me débarbouiller au lavabo, et encore, certains m’imposent de finir l’habillage (chemise) dans la chambre avant que je puisse passer au lavabo. Ce n’est pas très pratique de se débarbouiller avec une chemise.

Je n’arrive pas à comprendre ces deux refus, je ne trouve aucune logique à cela, aucune justification.

Qu’est-ce qui motive de refuser de me laisser me doucher seul ?
Qu’est-ce qui motive de refuser la toilette au lavabo ?

 

Visite de l’ergothérapeute :

L’ergothérapeute a confirmé que la configuration des lieux ne posait pas de réel problème :

  • lève-personne pour assurer les transferts.
  • parquet et carrelage au sol assurant le bon roulement du lève-personne.
  • 4 mètres de distance entre le lit et la baignoire à parcourir avec le lève-personne.
  • présence d’un bidet et d’un tabouret permettant aux soignants de prodiguer la toilette en étant assis à hauteur du patient, et donc sans risque pour leur dos tant qu’ils adoptent la position assise ou qu’ils s’accroupissent.
  • le shampoing se pratique debout, la tête du patient étant à hauteur.
  • le rinçage du patient peut se faire debout sans plier le dos.
  • seul le savonnage du patient nécessite d’être à hauteur.
  • le temps de soin cumulé du savonnage à hauteur du patient n’excède pas 5 minutes (voir 10 si rinçage inclus).

Il lui a été demandé de proposer des aides techniques, donc, 2 solutions vont se présenter :

 

Point factuel sur les soins :

  • Mer 08/06 Douche
  • Jeu 09/06 au Jeu 16/06 Toilette au LIT
  • Mer 15/06 (Buzz + RDV Santé Service)
  • Jeu 16/06 Toilette au LIT
  • Ven 17/06 Douche
  • Sam 18/06 Toilette au LIT
  • Dim 19/06 Toilette au LIT
  • Lun 20/06 Douche
  • Mar 21/06 Toilette au LIT
  • Mer 22/06 Douche
  • Jeu 23/06 Toilette au LIT
  • Ven 24/06 Douche
  • Sam 25/06 Toilette au LIT
  • Dim 26/06 Toilette au LIT

 

Que devient l’équipe de soignants ? :

Ce nouveau protocole s’est accompagné d’un changement très rapide de l’équipe de soignants. Je ne vois donc plus l’équipe qui venait chez moi depuis longtemps, qui me douchait chaque jour, avec qui nous nous appréciions mutuellement, et pour laquelle j’ai un profond respect.

Tout fonctionnait très bien depuis de nombreuses années, et tout ce que j’ai pu accomplir depuis tant d’années je le dois à cette équipe formidable, qui comprenait mes contraintes horaires, qui me permettait de démarrer la journée en étant bien dans mon corps, bien dans ma tête, d’être habillé impeccablement, et d’être en sécurité et l’esprit dégagé par rapport à un certain nombre de détails techniques intimes (que les tétraplégiques partagent avec les astronautes).

Ils savent que je leur en suis reconnaissant, je leur ai régulièrement exprimé, et je crois qu’ils étaient vraiment fiers de leur contribution, fiers du sens plus concret encore que prenait leur travail, et bien sur fiers de leur travail.

Pour bon nombre d’entre eux, cette situation est très troublante, ils ne sont pas forcément en phase avec le nouveau protocole établi, mais ils ne sont pas à l’aise de voir l’image de Santé Service écornée, et il est douloureux de sentir leur travail potentiellement décrié.

J’ai veillé dans chacune de mes interviews de bien mettre en avant la qualité de leur travail, et les difficultés de leur métier. J’ai veillé à ce que ça ne dérape pas vers un sujet «patients contre soignants», qui n’est vraiment pas le sujet.

Voilà, vraiment un GRAND MERCI à vous qui vous reconnaîtrez surement, soignants à Santé Service, soignants à Nancy ou j’ai vécu 12 ans, soignants de l’Hôpital de Garches, et soignants qui m’ont accompagné dans mes voyages professionnels. Merci d’avoir rendu ma vie professionnelle possible, merci d’avoir rendu tout cela léger, sans vous mon parcours ne serait pas celui-là, ne serait pas tout court.

  • oseres

    hold on tight, Louis, on continue tant que t’as pas ta douche tous les jours.

  • le problème principal semble le savonnage:
    il existe pour les voitures un système de jet d’eau avec le savon incorporé:est-ce que ça ne peut pas se fabriquer pour les gens pour remplacer les toilettes au lit par une douche sans savonnage, ou un système d’éponge au bout d’un manche,
    ou un savonnage au lit avec rinçage dans la baignoire, quitte à conserver une douche classique hebdomadaire pour être sûr que tout soit bien contrôlé régulièrement?
    ce que je dis est probablement inapproprié, mais au cas où…

  • Nous vivons une époque formidable… En espérant que tout rentrera dans l’ordre pour vous, et au plus vite. Courage, votre tempérance et votre détermination vous honorent.

  • Olivia Fuchs

    Bonjour Louis
    Bon. ça avance certes mais ce n’est pas encore ça malgré tout donc il ne faut rien lacher. J’admire votre calme et je suis ravie que les média aient mis en lumière votre situation qui reflète la situation de beaucoup d’autres personnes. Je ne comprends pas ces éternels blocages et lenteurs pour des choses qui sont pourtant simples et évidentes… Il faut vraiment faire preuve d’une sagesse et d’une humilité inouie…J’espère de tout coeur que vous aurez très rapidement le maximum d’autonomie possible pour vous rendre votre quotidien agréable. Plein de courage et maintenant que plein de gens vous suivent, nous serons tous prêts à dégainer le cas échéant. Bonne journée,

  • etoilebleue

    Cela fait plaisir
    d´avoir de vos nouvelles, et de savoir que les choses avancent et qu´on vous écoute,
    j´espère que ceci va aussi rapidement être suivi de faits positifs.

    Donc
    concrètement, vous avez deux douches de plus par semaine, c´est bien, mais pas
    encore suffisant je trouve.

    Quelle est la
    raison du refus des cadres de santé de vous laisser vous doucher seul ou vous
    laisser seul vous débarbouiller au lavabo ? Je pense que n´importe quel
    ergothérapeute serait d´avis qu´il faut vous laissez faire le maximum de choses
    vous-mêmes, et aider juste, quand vous en avez besoin, de façon à ce que vous
    ne perdiez pas l´habitude de certains gestes.

    Quelle est aussi
    la raison du changement d´équipe ?  Si
    tout fonctionnait bien depuis des années et que vous vous entendiez bien avec
    cette équipe, il n´y a aucune raison de changer quoi que ce soit.

    Qu´en est-il de
    votre lit personnel ? Pourrez-vous le récupérer et avoir de nouveau  une chambre selon vos souhaits et dans
    laquelle vous vous reposerez vraiment ? On passe 1/3 de sa vie dans sa
    chambre, il est absolument légitime d´y avoir tout le confort possible.

    Donc il faudrait
    que les cadres de santé fassent connaitre leur position sur ces trois sujets,
    car je ne comprends pas du tout pourquoi on change d´un jour à l´autre un système
    qui fonctionne de façon satisfaisante pour le patient et les soignants.

    Je vous souhaite
    de tout cœur d´arriver à faire bouger les choses pour vous et tous ceux qui
    sont dans la même situation que vous.

     

  • etoilebleue

    Cela fait plaisir
    d´avoir de vos nouvelles, et de savoir que les choses avancent et qu´on vous écoute,
    j´espère que ceci va aussi rapidement être suivi de faits positifs.

    Donc
    concrètement, vous avez deux douches de plus par semaine, c´est bien, mais pas
    encore suffisant je trouve.

    Quelle est la
    raison du refus des cadres de santé de vous laisser vous doucher seul ou vous
    laisser seul vous débarbouiller au lavabo ? Je pense que n´importe quel
    ergothérapeute serait d´avis qu´il faut vous laissez faire le maximum de choses
    vous-mêmes, et aider juste, quand vous en avez besoin, de façon à ce que vous
    ne perdiez pas l´habitude de certains gestes.

    Quelle est aussi
    la raison du changement d´équipe ?  Si
    tout fonctionnait bien depuis des années et que vous vous entendiez bien avec
    cette équipe, il n´y a aucune raison de changer quoi que ce soit.

    Qu´en est-il de
    votre lit personnel ? Pourrez-vous le récupérer et avoir de nouveau  une chambre selon vos souhaits et dans
    laquelle vous vous reposerez vraiment ? On passe 1/3 de sa vie dans sa
    chambre, il est absolument légitime d´y avoir tout le confort possible.

    Donc il faudrait
    que les cadres de santé fassent connaitre leur position sur ces trois sujets,
    car je ne comprends pas du tout pourquoi on change d´un jour à l´autre un système
    qui fonctionne de façon satisfaisante pour le patient et les soignants.

    Je vous souhaite
    de tout cœur d´arriver à faire bouger les choses pour vous et tous ceux qui
    sont dans la même situation que vous.

     

  • Anonyme

    Merci vraiment de nous tenir informés !

    Et puis surtout ne vous tourmentez pas, si on a réagi et posté un commentaire lors de votre post du 14/06, ce n’est pas dans l’attente de reponse individuelle à chacun de votre part.

  • Bonsoir,

    On prône le rendement avant la qualité de soin voilà tout le problème. On se fou de l’humain.
    Lorsqu’une équipe est trop complémentaire, qu’elle s’efforce de donner le meilleure d’elle même pour autonomiser au maximum ses patients cela dérange.
    On préfère éclater cette bonne entente patient /soignant car on nous dit resté professionnel, « professionnel veut dire quoi? en 4h vous devez vous occuper de 12patients voir plus. La communication vous oubliez perte de temps.
    J’ai honte parfois d’être une aide soignante mais je me refuse de me résigner.

    J’espère que notre profession se réveillera dans peu de temps que ceux qui ont eu comme moi cette vocation ne lâchent pas, révoltons nous une bonne fois pour prodiguer des soins de qualités.

    J’espère sincèrement que vous serez entendu Louis. Et que cela servira mais vu toute les suppressions de postes à venir j’ai du mal à croire que le gouvernement nous écoutes

  • Pingback: Louis van Proosdij Duport » Santé Service : quand les protocoles ignorent l’humain, ou histoire de la dégradation des soins fondamentaux()

  • Merci de nous tenir au courant. 
    La gestion de la santé et du bien-être de façon bêtement administrative et à l’économie dans le sens le plus restreint du terme font que l’on ne paye pas assez de temps et les personnes indispensables à un soin tout simplement humain et autonomisant.Bon courage, et n’hésites pas à faire appel à nous autre membres innombrables de la vox populi numeris si il le faut.

  • Anonyme
    • etoilebleue

      Merci beaucoup d´avoir relayé le lien

  • Pingback: Top blogs entrepreneurs juillet 2011 | Monter son business()

  • Pingback: Les personnes tétraplégiques ont besoin que l’on s’occupe d’elles | Chrétienté Info | Eglise Catholique()

  • Anonyme

    Tenez bon, il ne faut pas en rester là. Utilisez les médias au maximum pour montrer ces situations intolérables, plus les personnes qui vous suivent et qui relayent votre situation autour d’eux.
    Vous êtes courageux et j’admire votre patience

  • Anonyme

    Tenez bon, c’est révoltant. Utilisez au maximum les médias. Quand aux utilisateurs, faire circulez au maximum votre situation.
    Vous êtes admirable de patience

  • Anonyme

    Merci les médias:

    Si chaque patient de santé service ou autre HAD/SSIAD avait les mêmes demandes que vous(+/- légitimes à leurs yeux), fini les maintiens à domicile par des soignants non bénévoles. Je travaille à domicile et croyez moi que si l’on répondait à toute les demandes de passage aide soignant et infirmière avant 10h00 comme une majorité des personnes nous le demande ce serait impossible. Allez trouver un DRH qui arrive à recruter du personnel de 7h-10h puis 20h-00h!!! Dans l’idéal cela répondrait à énormément de demandes, mais ce n’est pas possible.

    Certes vous êtes actif, qu’est-ce que les soignants qui s’occupent de vous vont dire aux autres patients qu’ils vont voir jusqu’à la fin de leur journée: « désolé, madame, monsieur, mais on avait une priorité », et ce tous les jours. Les autres patients, mêmes s’ils ne sont pas actifs, ont leur vie aussi , leur organisation. Comment faire les courses pour manger si le conjoint doit attendre le début d’après-midi, tous les jours, parce que d’autres sont passés avant lui? Vous devriez peut-être pensez aussi à tous ceux qui sont soignés après vous. Pourquoi n’auraient-ils pas eux la « chance » une fois de temps en temps aussi d’être les premiers, d’avoir une douche.

    Vous avez bénéficié depuis votre prise en charge à Santé service avec une douche par jour d’un régime de faveur. Vous bénéficiez aujourd’hui grâce à votre BUZZ, avec 3-4 douches par semaine d’un régime de faveur à Santé service. Pensez à tous les autres patients, paraplégiques, tétraplégiques, grabataires. Eux et leur famille passaient et continueront à passez après vous.

    Continuez votre combat MAIS pour tous. Vous savez vous exposer dans les médias, maintenant que votre cas s’améliore petit à petit, pensez aux autres.
    A domicile près d’un patient sur deux dont je m’occupe a besoin d’une aide soignante pour la toilette. La plupart d’entre eux ou leur famille proche apprécieraient d’avoir les mêmes « avantages horaires et une douche » que vous au moins de temps en temps.

    Servez vous de votre popularité pour servir les autres. Vos contact avec les ministères et votre médiatisation pourraient être utiles à tant d’autres auprès du gouvernement.

    • etoilebleue

       

      Vous évoquez les problèmes
      que vous rencontrez tous les jours lors de votre travail, et je peux comprendre
      votre point de vue.

      Le problème est
      que les organismes de soins à domicile ne sont pas toujours prêts á changer
      leur façon de faire, parce qu’ ils s´en tiennent à des horaires classiques, et
      à des méthodes immuables. Dans le nombre des patients, j´imagine qu´il n´y a
      pas que des personnes handicapées qu´il faut aider pour les soins de toilette,
      j´imagine qu´il y a aussi des personnes en congé maladie, donc qui ne sortent
      pas de chez eux, et aussi d´autres soins comme des pansements ou l´administration
      de médicaments. Quand une organisation prépare un planning de soins, il y a sûrement
      moyen de discuter avec les patients pour savoir qui doit sortir plus tôt le
      matin, qui préfère dormir plus longtemps, et tenir autant que possible, compte
      des préférences. Quand un organisme a « Service » dans son nom, il
      doit proposer des services mais non les imposer, et aussi discuter avec les
      patients (qui sont aussi des clients) en les considérant comme des adultes
      responsables et non pas comme des gamins. Et puis il faudrait arrêter de faire
      des économies sur les prestations dues aux personnes handicapées, ce qui réduit
      le personnel et ne lui permet pas de travailler dans de bonnes conditions. Je
      pense que ce sont tous ces critères aussi que M. Van Proosdji voulait mettre en
      lumière. Il ne se bat pas que pour lui, depuis le début il dit qu´il ne veut
      pas que d´autres se retrouvent dans cette situation, et ça dû beaucoup lui coûter
      de mettre son quotidien ouvertement dans les médias.

      Par contre, ce
      qui me dérange un peu dans vos propos, c´est quand vous dites que M. Van
      Proosdji bénéficie d´un régime de faveur. Si notre société à l´époque actuelle
      est d´avis que les personnes handicapées devraient être reconnaissantes de ce
      qu´elle fait pour eux, et se contenter du minimum vital côté soins, eh bien il
      y a quelque chose qui ne va pas et il est plus que temps d´alerter les médias
      pour que les choses changent.

      Particulièrement
      en ce moment avec la chaleur, aimeriez-vous « avoir droit » à une
      douche seulement tous les 3 jours, eh bien moi pas !

      Les personnes
      handicapées ont les mêmes droits et les mêmes besoins que les personnes en
      bonne santé, malheureusement, elles n´ont pas toujours les moyens de faire
      valoir leurs droits, et on ne les écoute pas comme on devrait.

      Alors, au lieu de
      « reprocher » à M. Van Proosdji son Buzz dans les médias, il faut
      reconnaitre son courage et l´aider à rendre notre société plus juste et plus
      humaine  pour tous.

  • Brazil, c’est Brazil que je lis ici.
    Votre vie est comme l’appartement du héros du film, après le passage des réparateurs de Central Service.

  • Bonsoir!
    j’avais entendu votre histoire il y a 4 mois.En tant que femme et infirmière je vous avais écrit mon soutien à votre révolte juste et digne. J’ai beaucoup repensé à vous depuis. Je viens à peine de lire (aujourd’hui en novembre) votre dernier post de fin juin. Que devenez-vous? Je ne sais si vous aurez ce message, mais j’espère que le film qui fait le buzz et l’unanimité en France (Intouchables) aura un impact sur toutes les personnes handicapées. En tout cas il révèlera les hypocrisies…
    Bonne continuation!
    Tenez nous au courant!
    Catherine

  • Louis van Proosdij

    Bonjour à tous,
    J’avouerais que j’ai un peu manqué de courage pour poursuivre l’écriture sur mon blog, et tenter de décrire les raisons de toute cette triste histoire.  Mais ce n’était pas si simple non plus, et il fallait aussi apaiser la situation et laisser travailler en interne l’association concernée.Même si ma situation est revenue à la normale en septembre, les raisons qui sont à l’origine de cette histoire n’en restent pas moins extrêmement compliquées et mettraient en cause un certain nombre de personnes. Il faut savoir prendre sur soi, privilégier l’apaisement et ne rien faire qui puisse fragiliser l’important travail fait en interne dans l’association concernée pour comprendre et éviter que ça se reproduise avec d’autres patients.

    Je reprendrai toutefois la plume durant l’été, afin de mettre un point final à tout ça, et que mon blog se poursuive ou se termine sur autre chose.

    Merci à tous pour votre soutien, et serrons-nous les coudes pour ceux qui  vivent, ou on des proches qui vivent, des situations similaires.

    Merci encore,
    Louis

  • Max

    Très touché par votre histoire, on espère que votre témoignage sera lu par le plus grand nombre !

  • M M

    Belle et triste histoire que tu nous raconte la louis...

  • Louis, que deviens-tu depuis ce récit ? Je te souhaite beaucoup de courage… A bientôt j’espère

  • vous pouvez le suivre sur Twitter : @LvP_F